اختتمت حملة التوعية الخليجية بمرض فقر الدم المنجلي، فعالياتها اليوم. وجمعت الفعالية التي نظمتها شركة نوفارتس بمناسبة الشهر العالمي لفقر الدم المنجلي، نخبة من الخبراء الطبيين من جميع أنحاء منطقة الخليج لتسليط الضوء على العبء اليومي الذي يواجهه المصابون بفقر الدم المنجلي، وعلى أهمية توفير العلاج المناسب، وضرورة قيام المجتمع بمعالجة هذا المرض لتخفيف حدّة الوصمة الناجمة عنه. وتخللت الحملة مجموعة من المحاضرات والندوات تم تنظيمها بالشراكة مع الجهات المحلية في الإمارات والبحرين وسلطنة عمان والمملكة العربية السعودية.
يُعتبر داء الكريات المنجلية اضطراباً جينياً ناتجاً عن خضاب الدم المنجلي، والذي يفضي إلى تغيّر شكل كريات الدم الحمراء والتصاقها بالأوعية الدموية مسببةً نقص الأوكسجين وتلف الأعضاء.2,3 ويُعاني المرضى ممّن يتم تشخيص إصابتهم بهذا المرض من مضاعفات مثل فقر الدم والالتهابات وتأخر النمو.4 ويُشار إلى أنّ المعضلة الرئيسية التي يُواجهها المصابون بالمرض هي نوبات الألم الشديد التي من شأنها أن تتحول إلى حالة مزمنة.4 وعلاوة على ذلك، يؤدي هذا المرض الجيني إلى خفض متوسط العمر المتوقع للأشخاص المصابين به.4
يعاني الملايين من الناس حول العالم من هذا المرض الجيني الذي يستمر مدى الحياة1، حيث يحمل العديد من الآثار السلبية على حياة المرضى المصابين به سواءً على الصعيد العاطفي أو البدني أو المالي، فبالإضافة إلى المضاعفات الجسدية، يُبلغ المرضى عن معاناتهم من مشاعر القلق والاكتئاب والتوتر5، نتيجة للوصمة الاجتماعية المرتبطة به.
هذا وينتشر داء الكريات المنجلية بنسب متفاوتة في جميع أنحاء الشرق الأوسط، ما يعكس طبيعة اضطرابات الدم الجينية في المنطقة.7 وفي هذا الصدد، قال وائل عمران، المدير العام لوحدة علم الأورام لدى منطقة الخليج ’نوفارتس‘: “يُسهم انتشار المرض والطبيعة الخطيرة لمضاعفاته في إبراز الحاجة إلى تعزيز مستويات الوعي لدى المجتمع ككل، وذلك للنهوض بجودة حياة المرضى المصابين بهذا المرض الذي يرافقهم مدى الحياة. وكجزء من مسؤوليتنا الاجتماعية والأخلاقية تجاه مرضانا، نعمل على عقد الشراكات مع العديد من الأطراف المحلية المعنية للتخفيف من آثار جودة الحياة المتدنية والوصمة المصاحبة لداء الكريات المنجلية”.
تُسهم عوامل مثل التشخيص المبكر والتوعية المتواصلة للمريض والرعاية الصحية المستمرة، في الارتقاء بظروف المرضى وتحسين متوسط العمر المتوقع على حد سواء.8 ومع ذلك، لا تتوفر هذه التدابير في العديد من المناطق حول العالم، وبالتالي تبقى الجهود المبذولة لإدارة هذا المرض غير كافية.
وتابع عمران: “تتمثل مهمتنا في مساعدة المرضى على التحرر من المعوقات الجسدية والعاطفية والاجتماعية التي تصاحب داء الكريات المنجلية. ونقوم بهذا من خلال التعاون مع المجتمعات المحلية في جميع أنحاء منطقة الخليج لتبديد الوصمة التي تحيط بالمرض وإذكاء الوعي بين المرضى حول أهمية التشخيص المبكر والخيارات العلاجية المتاحة. وتُشكّل هذه المبادرة التوعوية خطوة غير مسبوقة لتشجيع المرضى في كافة أنحاء منطقة الخليج للتواصل ودعم بعضهم البعض بشتى الطرق. وتعمل ’نوفارتس‘ على زيادة الوعي خلال اليوم العالمي لفقر الدم المنجلي بغية تشجيع المرضى على زيارة مزودي خدمات الرعاية الصحية لديهم للحصول على التشخيص والعلاج المبكر ليتمكنوا من إدارة مرضهم بأفضل الطرق المتاحة والحد من فرص معاناتهم من نوبات الألم. وتُعتبر هذه الحملة خطوة في غاية الأهمية لإحداث نقلة نوعية في مجتمع داء الكريات المنجلية، إلى جانب ترك أثر إيجابي على أسلوب حياة الأشخاص المصابين به”.
